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Les symptômes
Ce que je décris ici est relié à mes observations, c'est directement par rapport à notre Yéyé et la façon dont je le présente ici est personnelle.
Ces observations se rapportent à l'époque où Yéyé avait entre 2 et 3 ans. Maintenant qu'elle a plus de cinq ans et que son niveau de langage s'est hautement développé, certaines de ses observations ne s'appliquent plus.
Indépendance ou autonomie
Yéyé est super indépendante. Que dis-je... Ultra. Méga. Extraordinairement indépendante. Et incroyablement autonome. Son autonomie et son indépendance sont hors proportions par rapport aux enfants de son âge. Elle peut facilement se débrouiller seule dans ses jeux et pour se trouver des 'ann-berg' (canneberges) dans le garde-manger ou du pain sur le comptoir ou un yogourt dans le frigo. Quand on manque de mots, on se débrouille seule, c'est logique et bien évident quand on regarde le tout avec du recul (et pour les professionnels consultés). Mais dans le feu de l'action, au quotidien, on trouve notre enfant indépendant et cela ne semble pas être un gros problème. Ça pourrait même être une qualité non?
Disons que cette caractéristique n'est sûrement par relié uniquement à l'autisme mais également à tout enfant ayant un retard de langage.
Retard de langage
Alors que l'autre petite fille (de quelques semaines plus vielle) dans le milieu de garde faisait des phrases complètes, Yéyé en était aux deux mots, et souvent les mots modifiés, incomplets. Il y a un temps où je les comparais, mais comme l'autre enfant était nettement en avance, j'ai arrêté à un moment donné. Mais sa lenteur s'est avérée être un retard significatif et qui cachait autre chose.
Dans sa bulle
Elle n'entend, n'écoute pas et/ou ne comprend pas les consignes. Je dirais plutôt que parfois elle ne les écoute pas, c'est typique d'un enfant qui ne veut pas écouter quand ça ne fait pas son affaire. Mais je sais aussi qu'elle ne les entend pas lorsqu'elle est absorbée dans une activité beaucoup plus intéressante pour elle: faire de la pâte à modeler, un casse-tête ou qu'elle est en train de s'habiller pour aller jouer dehors à 20h30 le soir alors que j'essai d'aller lui faire prendre un bain. D'un autre côté, je vois de plus en plus que parfois, elle ne comprends pas ce qu'on lui demande. La suite des mots, le débit avec lequel nous parlons, les intonations, sont difficiles pour elle à saisir.
Aucun ou peu d'intérêt pour les autres
Ses difficultés (ou un complet désintéressement c'est selon) à créer des liens affectifs avec les amis de la garderie. Cela faisait deux ans qu'elle était à la même garderie (de 14 mois à presque trois ans) et elle ne s'intéressait pas, ou si peu aux autres. Pas d'attachement, d'intérêt.
Automutilation
Elle se cognait la tête au sol ou sur les murs. Nous l'avions observé faire cela quand elle était contrarié, fâchée, en colère. Peu avant ses trois ans, elle avait commencé une autre forme d'automutilation: se donner des coups de pouce dans l'abdomen. En fait, les premières fois qu'elle l'avait fait, c'était à la garderie et elle s'en donnait dans le visage, vers ses yeux et mon éducatrice avait rediriger ses gestes vers le ventre en essayant de l'arrêter dans ses gestes de violence fait à elle-même.
Manger des trucs non comestibles
Quand elle était petite, elle mangeait (oui oui, littéralement) ses livres cartonnés, les crayons de cire, du bois, du gypse, de la laine minérale, des crottes de lapin (ouach!) sans compter les quelques cas qui ont nécessité un appel au centre antipoison: de la naphtalène, des vitamines pour adultes, du maquillage à paupière rose, des pilules anticonceptionnelles. Elle est à la recherche de sensation, Nous ne savons pas si c'est une hypo ou une hypersensibilité, mais c'est assurément une recherche de sensation.
La propreté : un défi
Ce fut un long trajet, l'amener vers la propreté. Une année pour régler les pipis (jusqu'à ce qu'on trouve le bon incitatif de récompense: la gomme) et une année et demie supplémentaire pour les selles (donc deux ans et demi...!). J'ai appris par la suite que ça pouvait être plus long et compliqué pour les garçons, comme quoi, ce ne fut pas si pire que ça (par rapport à ce que vivent d'autres parents, certains enfant ne sont jamais propres).
À quel âge?
Pour l'autonomie, ça a toujours été présent. Yéyé est une petite boule d'énergie. Pour le retard de langage, on commençait à se rendre compte de quelques choses un peu après deux ans, alors que l'écart entre les autres enfants typiques se creusait. Alors au rendez-vous avec le pédiatre à ses deux ans et demi, nous sommes reparti avec 3 papiers du médecin: évaluation en orthophonie, en audiologie et évaluation développementale. C'est à ce rendez-vous que ma pédiatre avait remarqué son regard fuyant, sa difficulté à avoir un contact visuel (ça s'est avec le recul que je le réalise, en y repensant). Son retard de langage était l'élément qui nous chicotait le plus : nous étions à la phrase de 2 mots. Et certains mots qu'elle avait prononcé à 18 mois ne sortaient plus du tout. Pour toute l'histoire voir le billet sur les premiers doutes et celui sur la maison des fous.
Ce n'est qu'au rendez-vous de ses trois ans que nous avons eu un papier d'évaluation pour le TSA (Troubles dans le Spectre de l'Autisme). La veille de mon rendez-vous chez le pédiatre pour ses trois ans lorsque j'avais mentionné à mon éducatrice que nous serions plus tard le lendemain, elle m'avais suggéré, avec beaucoup de délicatesse, de tact et de doigté de valider certains éléments qui l'inquiétait. C'est donc à ses trois ans que son manque d'intérêt pour les amis et aussi l'automutilation que nous avions abordé avec le pédiatre et qui nous a permis d'obtenir ce fameux billet d'évaluation TSA.
Intérêts spécifiques
Je n'élaborerai pas trop ici sur cela. Voir Survivre aux intérêts spécifiques pour voir ce que ça peut donner en vieillissant. Disons qu'à l'âge où nous avons commencé les démarches, ce n'est pas ça qui nous a sauté aux yeux. Bien que quand on y repense par après, alors qu'elle avait deux ans et quelques ses intérêts étaient les casse-têtes, les jeux de blocs et de certains films. Entre autre pour les casse-tête, elle démontrait une efficacité à deux ans qui dépassait largement celle des autres enfants de son âge.
Pour nous
Alors quand j'ai partagé les résultats de ma visite avec mon éducatrice, elle était soulagée mais tellement attristée pour moi et pour la situation. Elle me disait d'ailleurs la veille comment elle l'aimait beaucoup sa petite cocotte, ''C'est ma petite cocotte à moi aussi tu sais''.
Oui, je savais. Je le savais. J'en avais très bien conscience. Bien évidemment.
C'est d'ailleurs pourquoi, même dans les recommandations de mon médecin d'essayer un Centre de la Petite Enfance (pour son personnel plus spécialisé), je ne l'ai même pas considéré 2 secondes à ce moment-là. C'était mon milieu familial que je voulais, que nous voulions: à cette époque, notre éducatrice et son mari faisaient office de grands-parents. Elle les voyait même plus souvent que ses vrais grands-parents.
Ce sont ces symptômes qui nous on fait avoir le billet du médecin pour évaluation TSA \ TO-1. À ce sujet, voir le billet sur Le vrai début des démarches.