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Le vrai début des démarches

28/05/2017

La journée que mon pédiatre m'a dirigé vers l'évaluation de ma fille pour valider si elle avait un trouble du spectre de l'autisme, ma cousine a publié un article provenant de l'agence science presse: L'autisme vaut mieux que la rougeole.

 

Et malgré toute ma peine engendrée par la situation, je me suis dit qu'il y avait des choses bien pires que cela dans la vie. Le fait entre autre que les femmes vivant avec le TSA peuvent plus facilement masquer les symptômes et mieux s'ajuster aux pressions sociales avait quelques peu mis un baume sur la vague d'émotions diverses qui s'emparaient de moi à ce moment.

 

Et la synchronicité avec laquelle ce lien facebook est arrivé dans ma vie était juste parfaite. Parfaitement adaptée à ce dont j'avais besoin cette journée-là. Un petit rayon de soleil là-bas au loin, à travers les nuages gris de cette tempête qui était notre quotidien depuis plusieurs mois, si ce n'est une bonne grosse année et un peu plus.

 

Bien sûr cette démarche n'était pas tout à fait nouvelle. Vous pouvez le lire dans nos premiers doutes et la suite dans la maison des fous. Mais on commençait à mettre des mots sur ce qui n'allait pas et la piste de recherche de diagnostique se précisait.

 

Donc, chez le pédiatre

 

Mon pédiatre est une femme très empathique. Juste ça, c'était déjà beaucoup dans cette journée bien remplie.

Voyez-vous, ma fille est ultra active. Genre qu'elle déborde d'énergie, énormément, tout le temps. Et à trois ans, l'époque où elle demeurait tranquille dans sa poussette pendant une demi-heure était résolument terminée, loin derrière nous. Et sur mon cellulaire, il n'y a pas d'applications pour enfants. Je refuse catégoriquement. Ça m'évite d'avoir à le perdre aux petites mains qui vont me le salir de yogourt ou bien pire, de le cacher dans le congélateur ou bien sous un divan alors que les batteries sont ultra-basses. Been there, done that (pour le téléphone du Papa).

 

Alors, maintenant, lorsque nous allons chez le médecin, je m'arme d'un sac à dos et je marche (que dis-je: je coure) derrière ma progéniture qui explore les escaliers, l'ascenseurs, les corridors avec force joie et bonheur. En essayant de la rediriger dans la salle d'attente du bureau du médecin assez régulièrement pour être certaine de ne pas manquer à l'appel.

 

Après une heure de cette course effrénée (Yéyé, remet tes bottes ma chérie, tu vas faire des bobos à tes orteils - on est tout de même au début mars, merde!) dans les escaliers et les corridors, nous sommes convoquées par le médecin. Enfin.

 

Enfin l'heure de notre rendez-vous. Enfin.

 

Mais ma fille n'avait pas du tout passée toute son énergie, imaginez! Et elle continuait à se déplacer beaucoup plus vite que moi et avec tout autant de vivacité dans le bureau du médecin en ne s'occupant que périodiquement (et pour si peu de temps!) avec les jouets mis à sa disposition par ma pédiatre. Elle préférait de beaucoup grimper sur la table d'auscultation pour enlever (que dis-je: détruire) les beaux autocollants muraux!

 

En voyant ma fille courir partout, ma pédiatre m'a dit tout gentiment et dans une belle ouverture de ne pas m'en faire. Que je ne pouvais pas la contrôler (ça je le sais déjà, mais pour le reste des gens qui m'entourent, ce n'est pas évident à comprendre, alors les commentaires je les ai tous entendus) et que je devais être plus clémente envers moi-même (de façon subtile et détournée, mais c'était là).

 

C'est en rédigeant les papiers me permettant d'essayer de trouver les ressources pour l'évaluation de Yéyé, (pendant que je courrais derrière elle, pour éviter qu'elle ne brise autre décoration ou pire, qu'elle ne se blesse ou n'endommage du matériel médical) qu'elle m'a dit de la laisser faire (ah mon Dieu, merci Dr!) pour que nous puissions parler un peu. Et alors que je versais quelques larmes de découragement (ça fait tellement du bien), je me suis sentie comprise et entendue!

 

En me suggérant plusieurs éléments, comme les tests génétiques, elle m'a toutefois dit que ce n'était pas urgent et que j'avais besoin de me ménager pour éviter les sorties frustrantes de la sorte pour le moment. Attendons quelques mois que mademoiselle vieillisse un peu (et peut-être se conforme plus aux consignes... j'espère) que ma pédiatre m'a dit: ''Tu n'as pas de besoin pour le moment d'aller attendre dans un autre hôpital pour faire des prises de sang avec ta fille, on verra dans 6 mois.''

 

De même qu'elle m'a dit, quand je lui expliquais à quel point les sorties formelles (coiffeuse, orthophonie, etc.) sont éprouvantes, que j'étais dispensée de celles non nécessaires (coiffeuse peut-être?) pour me ménager une santé-mentale. Elle ne l'a pas dit comme ça, mais c'est vraiment ce que j'ai senti, un baume et beaucoup de compréhension pour ma vie de maman.

 

Je suis donc sortie avec un papier pour évaluation des TSA ou T/O. Et 2 numéros de téléphone.

 

Alors, bien que j'avais le cœur gros, et que je devais me composer pour mon deuxième chiffre, c'est à dire mon après-midi de travail (où je rencontre plein de gens différents ponctuellement, mais qui ne font pas partie de collègues de travail proches, donc à qui je ne peux pas réellement me confier sincèrement et sans filtres), j'ai évité d'appeler mon conjoint pour lui faire part du papier et des démarches que nous allions entamer. Attente en fin de journée, pour ne pas m'effondrer. Composer un visage neutre, une attitude professionnelle.

 

Go, on y va, on pensera aux émotions plus tard... non, ça ne se peut pas vraiment. Mais disons qu'on les vivra plus tard ces émotions. Avec l'écoute attentive et la belle attitude positive de mon chum (qui me permet de m'ancrer, de me poser).

 

La vie continue comme on dit. Et mes démarches aussi étaient à poursuivre...

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