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Quelques jours après mon rendez-vous chez le pédiatre (voir l'article sur Les premiers doutes), je commençais mes démarches pour trouver des professionnels pour procéder aux évaluations.
Orthophonie
J'ai commencé par me mettre sur la liste d'attente du Centre de Santé et de Services Sociaux (CSSS). Mais l'attente étant de plusieurs mois, si ce n'est pas années.... j'ai décidé de me diriger vers le privé.
Lors de mes appels dans des cliniques privées j'essayais d'abord de comprendre comment ça fonctionne, à quoi m'attendre.
Une évaluation est un processus complexe et complet qui est assez dispendieux (i.e. que ça dépassait nettement mon maximum assurable annuel). et que si je souhaitais aller de l'avant, je n'aurais plus aucun ''budget'' pour entreprendre une thérapie.
J'en ai quand même appris suffisamment lors de des différents appels pour commencer à me faire une idée. Cela se ressemblait d'une clinique à l'autres (après avoir parlé à 3 cliniques différentes).
Puis, j'ai tombé sur une orthophoniste locale, à deux pâtés de maison ou presque, qui avait un autre proposition à me faire:
Une approche plus intuitive
Elle préférait me proposer une rencontre d'une heure et me faire des recommandations au fur et à mesure, écrites sans toutefois aller vers le rapport détaillé et complet. Elle nous donnerait concrètement des éléments à travailler à la maison sans faire d'évaluation formelle suivant un protocole élaboré. Cette dame de plusieurs années d'expérience pouvait travailler sans nécessairement tomber dans des procédures à n'en plus finir. Exactement l'approche qui nous convenait pour y aller au fur et à mesure avec l'enfant. Partir de là avec des exercices, des pistes pour nous orienter dans notre quotidien, une petite liste écrite à la main ça nous convenait parfaitement.
Tout ça semble très rapide résumé de cette manière mais j'ai fait ces recherches sur plusieurs jours différents: il fallait quand même que je trouve du temps pour appeler, recevoir les retours d'appel. Prendre des notes. Rechercher de nouveau, et placer d'autres appels. Donc ceci à travers mes obligations familiales, mon horaire de travail et également à même les autres recherches de professionnels... donc quelques semaines s'écoulèrent avant que je ne trouve la bonne personne et que nous prenions la décision de travailler avec elle. Ensuite, il nous fallu trouver une date et une heure qui nous convenait à toutes les deux. Cette professionnelle travaillant à temps partiel une journée semaine, nous nous sommes retrouvé bien rapidement 3 mois après avoir reçu l'ordonnance initiale du médecin.
Malgré ces délais, nous aimions son approche mon mari et moi et nous nous sentions écouté, Nous pouvions donc cheminer selon nos besoins avec cette personne. De toute manière, à cet âge-là (deux ans neuf mois lors du premier rendez-vous), ma fille avait un niveau de disponibilité de moins d'une demi-heure et notre rendez-vous durait une heure.
Donc, notre heure chez l'orthophoniste était très active: ramener l'enfant à la table de travail à toute les 2 à 5 minutes pour essayer de lui faire faire une activité alors qu'elle souhaitait faire n'importe quoi d'autres (aller derrière le bureau de travail pour jouer avec les crayons et papiers différents de ceux qu'on lui proposait, s'amuser avec le téléphone, la valise de travail, la chaise du bureau, la poubelle ou que sais-je encore...). La dernière demi-heure se passait à essayer de lui changer les idées alors qu'elle voulait remettre son habit de neige, ses bottes, son foulard. Pour elle c'était suffisant: on pouvait s'en aller maintenant.
Je devais à ce moment-là gérer l'énergie de Yéyé. Dans son cas, ça veut souvent dire courir après elle dans les corridors et escaliers et la ramener dans le bureau de l'orthophoniste pour pouvoir au moins (essayer de) finir ma discussion avec la professionnelle et pouvoir partir avec ses recommandations écrites à la main, mais aussi ses consignes reliées aux notes.
Je faisais tout cela avec une main sur la poignée de porte (elle se déverrouillait bien trop facilement et n'était tout simplement pas à l'épreuve de Yéyé) pendant que la-dite-mademoiselle lutait pour sortir de là. Je finissais donc ma discussion entrecoupée de ''Attend un peu Yéyé, je dois finir de parler avec Mme Unetelle, on pourra y aller après'' maintes et maintes fois répétés, puisque la consigne semblait rentrer par une oreille et sortir par l'autre, et l'accalmie ne durait jamais plus de quelques minutes. Et ce, quand accalmie il y avait.
Audiologie
Pour l'audiologie l'expérience se révéla à un différent niveau.
Je fis des appels au CSSS qui me dirigèrent vers l'hôpital régional ou au privé. J'ai commencé d'abord avec le privé, pour éviter l'attente. Je pris donc rendez-vous dans une clinique près de chez moi. Le rendez-vous fut dans un délai fort raisonnable, j'arrivai donc là pour 16h après la journée de garderie de mademoiselle. Je savais déjà que le processus serait rock'n roll. Le niveau d'énergie de Yéyé est, à cette heure-là, inversement proportionnel à son niveau d'attention. Mais, bon, il faut ce qu'il faut comme on dit et je devais coordonner le tout à travers mon horaire professionnel et les disponibilités de la clinique. Ceci étant déjà tout un contrat.
Donc, nous voici arrivant à la clinique. La clinique était à même un centre médical, nous avions donc à traverser la salle d'attente et chercher le bon local.
Ça à l'air d'une simplicité énoncé comme cela, mais dans ces sorties, c'est assez rare qu'elle m'accompagnait sa main dans la mienne à cette époque. J'étais donc soit en train de courir derrière elle en l'appelant pour qu'elle ralentisse l'allure, ou bien elle était d'une lenteur incroyable et je lui demandais de me suivre et de coopérer. Dans tous les cas, dès que j'essayais de la prendre par la main, elle devenait molle comme de la guenille ou bien se mettait à faire le bacon. Toute une collaboration!
Je finissais systématiquement par avoir l'air d'une vrai folle (non faut pas dire ces choses-là, mais faut avoir croiser les regards des autres pour savoir de quoi je parle) parce que mon enfant ne m'écoute pas et que je m'époumone après elle en essayant de ne pas perdre le sens de cette escapade.
Nous finissons malgré tout par arriver dans la clinique.
Yéyé se met alors à se déshabiller immédiatement, enlevant tout son attirail d'hiver incluant ses bottes et ses bas. Et n'essayez surtout pas de les lui remettre après ça (à moins d'être rendu sur le départ). C'est nu-pied qu'elle est à l'aise cette enfant-là. Et dans son schème de pensées, on ne remet pas ses bottes et ses bas, une fois qu'on a enlevé le reste des vêtements d'hiver, tant pis pour la slush, la garnotte par terre et tous les côtés agréables de l'hiver québécois.
Alors que j'essayais d'annoncer notre arrivée à la réceptionniste, je gérais les vêtements de Yéyé (tout éparpillés) et mon exploratrice qui essayait chacun des sièges de la réception. Soit pour monter debout dessus pour atteindre un cadre ou bien des interrupteurs. Sinon, elle se précipitait derrière le bureau de la réceptionniste pour aller fouiller dans des tiroirs ou déchirer des dessins d'enfant accrochés sur les panneaux d'armoires!
Autrement, elle pouvait se coucher par terre pour protester alors que j'essayais de la garder près de moi par la main pour qu'elle attende que je finisse de parler avec la réceptionniste. Nous n'étions même pas arrivées au rendez-vous lui même que j'étais déjà épuisée...
Donc le rendez-vous formel maintenant. L'objectif était de faire collaborer Yéyé! Mais, bien sûr, elle ne répondait pas aux consignes de la dame qui essayait de la faire ralentir un peu (ce qui est déjà beaucoup). La spécialiste est seule dans sa salle de commande et je suis dans la salle de test avec l'enfant. Mademoiselle ne participe tout simplement pas (elle bouge sans arrêt et essaye d'attraper-manger-détruire ce qui est à sa portée et qu'elle trouve attirant) et nous ne pouvons procéder.
L'audiologiste finit donc par me faire sortir de la salle de tests pour me dire que pour une enfant avec un tel niveau d'énergie (et son niveau d'écoute) je serais mieux servi dans les hôpitaux au publique puisqu'ils ont plus de ressources (ils sont deux pour faire les examens) et que cela facilitera le travail. Je repars de là sans résultat, mais avec quand même une feuille décrivant l'événement (notre sortie et la difficulté pour Yéyé de faire les essais) pour mon médecin.
Ils ont tout de même eu l'amabilité de ne pas me charger le test qu'ils n'ont pas pu faire (même si je suis parfaitement consciente qu'ils avaient réservé une plage-horaire pour cela).
Donc, il fallait prendre un autre rendez-vous à l'hôpital maintenant.
Après quelques transferts téléphoniques pour finir par obtenir le bon département, je finis pas laisser un message pour donner mes informations et résumer mes besoins. On me rappel pour me dire que je suis sur une liste d'attente que cela devrait prendre quelques semaines à quelques mois avant que je ne puisse avoir un rendez-vous.
Donc mode attente pour quelques temps.
J'ai reçu un appel trois-quatre mois plus tard pour fixer un rendez-vous le mois suivant. Et je demande que ce soit le matin, pour faciliter la collaboration puisqu'elle est plus calme et disposée. Mettons qu'on apprend de nos erreurs.
Cette fois-ci, je ne prends pas de chances, j'amène le Papa avec moi. Nous arrivons donc dans le département concerné pour attendre le rendez-vous ensemble. Il y a deux professionnelles dans le bureau de l'audiologiste. L'enfant explore quand même son environnement pied-nu (comme à son habitude) en sautillant sur la pointe des pieds.
Comme elles sont deux, l'audiologiste nous accompagne, l'enfant et moi, dans la salle de test alors que sa collègue est de l'autre côté à nous programmer les tests et essais à faire. C'est un système de récompense behaviorial qui est utilisé ici. Quand elle reconnaît un bruit en se conformant à la consigne, une courte séquence de Dora l'exploratrice apparaît sur un écran à sa portée. Elle comprend rapidement que Dora n'apparait pas longtemps et le jeu cesse son effet motivant après 4 ou 5 exercices d'évaluation de son ouïe. Nous apprenons quand même qu'il n'y a aucune raison physique (obstruction quelconque dans les oreilles) qui causerait une surdité et également qu'elle entend relativement bien les différents sons-fréquences testés. On nous recommande toutefois de revenir dans un an quand sa maturité et son niveau de collaboration auront augmenté pour s'assurer définitivement qu'il n'y a aucun problème de ce côté.
Avant de quitter, et alors qu'on nous explique tout cela, Yéyé sautille, cours et explore son environnement et passe à deux doigts (en voulant toucher, explorer: s'amuser quoi!) d'appareils forts dispendieux (merci de nous avertir, mais avez-vous déjà essayer d'avoir une conversation avec des adultes pendant que la petite veut toucher à tout? en se déplaçant à une vitesse folle en plus... bienvenue dans l'univers de Yéyé!).
Les yeux et l'attitude des spécialistes changent, ils sont complètement obnubilés par l'énergie et la vitesse de la petite et ont vraiment peur pour leurs instruments. Imaginez notre quotidien avec la vigilance requise, au minimum 12 heures par jour (quand ce n'est pas davantage).
Évaluation développementale
C'est ici que commence la vrai aventure bureaucratique. Ma pédiatre, dont le bureau est situé sur l'île de Montréal, m'avait donner le numéro du département concerné de l'Hôpital Ste-Justine pour l'évaluation. Alors je fais l'appel et la dame m'indique que si je n'habite pas le territoire, je dois plutôt me référer au CSSS local. Même si j'insiste, il n'y a rien à faire, elle ne peut pas m'aider.
Deuxième appel donc au CSSS qui ne connaît pas la terminologie ''Évaluation développementale'' et me réfère plutôt à l'Hôpital régional.
Troisième appel à l'Hôpital qui se décline en plusieurs sous-appels: là je parle à trois différentes personnes de différents départements contactés et aucun ne comprend vraiment le sens de ma demande, on m'envoi vers un autre ou un troisième département. Ils n'ont aucune idée de quoi je parle et finissent par me référer à : mon CSSS régional. Merci, je n'y avais pas pensé!
Donc, je vire en rond. Et je n'obtiens rien. Ce n'est que plus tard, alors en orthophonie au privé que mon orthophoniste soupçonnant autre chose qu'un simple retard de langage me dirigera vers le CSSS pour avoir aussi des services en orthophonie mais également une évaluation en ergothérapie. J'ai donc fait un appel alors à l'hôpital régional et me suis mise sur la liste d'attente en ergothérapie. Un attente de plusieurs mois, pouvant aller à un peu plus d'un an.
Pour l'ergothérapie de l'Hôpital, on m'appellera plus d'un an plus tard alors que j'avais mon diagnostique, il était bien trop tard pour l'évaluation développementale.
J'avais déjà eu le temps d'avoir un autre papier de médecin six mois plus tard et débuté un processus d'évaluation TSA dans une clinique spécialisée sur le sujet.