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Un an déjà. En fait, un peu plus. La première invitation à une fête d'amis pour notre Yéyé. Un an. Tout un chemin parcouru depuis...
Lorsque j'ai vu l'invitation ce matin là dans le casier à la garderie, j'ai eu des sentiments partagés. D'abord, une énorme joie d'avoir une invitation tout en étant simultanément paniquée:
- Que faire?
- Est-ce que les parents connaissent les difficultés\particularités de Yéyé?
- Est-ce que les parents vont accepte que je puisse assister à l'événement?
Je ne pourrais évidemment pas la laisser là toute seule (pour diverses raisons, dont entre autre une surveillance constante requise, particulièrement dans un nouveau milieu).
Il faut dire également que comme c'est ma plus vielle, c'était également une première pour moi en tant que Maman. Je pensais alors que tous les parents ''laissaient'' les enfant dans les anniversaires pour les récupérer quelques heures plus tard, comme c'était le cas dans mon enfance.
Ce matin-là, il y avait une autre Maman ayant reçue la même invitation que moi, l'une des quelques rares qui savait pour l'autisme de Yéyé. Je me suis ouverte à elle brièvement. Elle m'a rassuré tout de suite, bien simplement et gentiment:
- Si j'étais vous j'appellerai le Papa de la fêtée, il est super gentil... il comprendra.
Ça m'a fait du bien, sans pour autant m'enlever toutes mes craintes.
J'ai donc attendu quelques jours avant de communiquer avec les parents de la jubilée. Mon inconfort à moi m'arrêtait. Comment aborder la situation, avec des gens que je ne connais pas, au téléphone? Il faut dire que je préfère nettement les conversations en personne, ça me permet de m'ajuster avec le non-verbal de mon interlocuteur en bonne neurotypique. Ne sachant pas trop comment m'y prendre, je reportais à plus tard, jusqu'à ce que mon chum finisse par me pousser vers l'avant pour valider au lieu de me créer des histoires.
Alors je pris l'appareil et une bonne inspiration et fit l'appel en question. À ma grande surprise, il fut super facile cet appel. Je n'aurai jamais cru. Et le Papa de me dire que pour son enfant, c'était aussi important d'inviter Yéyé que les autres amis (pour sa fille, ça ne faisait aucune différence), qu'il ne savait même pas que Yéyé était autiste et qu'il n'y avait aucun problème à ce que nous assistions à l'anniversaire que les parents étaient bien évidemment les bienvenus. Et voilà, aussi simple que cela! J'étais tout autant sidérée par sa réaction (mais qu'est-ce que je m'imaginais donc?) que soulagée et enthousiasmée également.
Cela faisait à l'époque à peine 4 mois que nous étions dans ce CPE et Yéyé semblait fort appréciée de ses amis. Par contre nous ne savions pas beaucoup à quel point elle les appréciait puisque le niveau de conversation que nous avions avec elle demeurait encore pour le moins limité.
Cet anniversaire se déroula fort bien, compte tenu de nos appréhensions au Papa et moi. Tous les parents présents, tout comme leurs enfants étaient très à l'aise et Yéyé, dès son arrivée suscita l'enthousiasme de ses amis, malgré son apparente indifférence aux autres. Elle se précipita sur la petite table d'enfant ou trônait une station pâte à modeler et y passa le plus clair de son temps. Elle semblait fort détachée et très bien dans sa bulle comme à son habitude. Elle profita quand même de l'occasion pour explorer en long et en large ce nouvel environnement, en omettant aucune pièce (même le garage, source de découverte immense).
Elle s'est bien adaptée à la situation à sa manière et nous avons respecté ses limites. Elle fut incapable de se joindre aux amis à la grande table lors du repas: la sollicitation sensorielle étant trop importante. Elle préféra rester à l'écart en continuant à jouer en périphérie de ladite table ou venir à la cuisine (pièce séparée de la salle à manger) où nous étions son Papa ou moi pour venir chercher quelques bouchées du buffet plutôt que de manger les spaghettis que les autres amis mangeaient.
J'ai bien essayé de l'assoir à côté d'une petite amie qu'elle apprécie particulièrement pour le gâteau, mais ça aussi c'était trop demandé. Elle a quitté la table immédiatement.
Globalement, l'événement se déroula fort bien et les parents présents étaient même surpris de la voir à l'aise à sa manière en gravitant autour des amis.
Nous avons donc passé un peu plus de 3 heures dans cet anniversaire et sur le chemin du retour, je déposai ma fille et son papa à la maison pour faire quelques commissions. Rapidement par contre, je reçu un appel du Papa me demandant de me hâter, il assistait à un énorme effondrement émotionnel autistique (melt-down), une crise monumentale. La stimulation avait été intense (bien qu'imperceptible de notre point de vue de parents) et maintenant rien n'allait plus. En arrivant à la maison, la petite était dans sa tente et jouait avec ses blocs. Elle y resta un bon trois heures à ne pas vouloir en sortir. Elle ne mangea pas ce soir-là, et ce même si elle avait à peine grignoté lors de l'événement. Elle avait besoin de récupérer de ses émotions et de sa sur-stimulation.
Pour ma Yéyé, jouer 3 heures dans sa tente sans-en-sortir est vraiment énorme: une éternité. C'est la seule et unique fois que ça nous est arrivé dans notre vie (jusqu'à présent). Elle était toute une boule d'énergie à l'époque (encore maintenant mais elle s'est calmée depuis), une petite tornade derrière laquelle nous passions notre temps à courir pour éviter les dégâts ou les désastres. C'était donc extrêmement déstabilisant de la voir agir de la sorte.
C'est lors de cet anniversaire que j'ai pris la décision de fêter la sienne moins de 2 mois plus tard. Vous pouvez lire toute la préparation que nous avons mis en place pour y arriver ici.